Mon histoire : La recherche d'un survivant du cancer des os pour soulager la douleur — Pain News Network

Par Kristen Hernández

Les trois dernières semaines ont été les plus difficiles depuis mon diagnostic de cancer il y a 20 ans. Les pénuries d'analgésiques opioïdes ont fait des ravages, me coûtant des semaines de productivité, de l'angoisse mentale et physique et un compte bancaire négatif.

Quand j'avais 25 ans, j'avais une vie différente : une carrière de consultant en voyages d'affaires pour RCA Records à New York. Je me suis frayé un chemin hors des ghettos du Bronx et dans les entreprises américaines, et j'ai acheté ma première maison dans la banlieue de Long Island.

Mais tout a changé lorsqu’on m’a diagnostiqué une forme insidieuse et rare de cancer des os appelée Chordome. Il s’agit littéralement d’une maladie sur un million, avec seulement une personne sur un million diagnostiquée chaque année.

Le type de chordome qui m'a choisi est extrêmement rare, en raison de la localisation de la tumeur : elle était logée à l'intérieur de la vertèbre L3 de ma colonne lombaire. Et c'était extrêmement douloureux.

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Étant donné que le chordome ne répond pas à la chimiothérapie ou à la radiothérapie, la chirurgie est le seul traitement. Pour me sauver la vie, les chirurgiens ont reconstruit ma colonne vertébrale, remplaçant une vertèbre par une cage en titane et la remplissant d'une greffe osseuse provenant de ma hanche.

Ils ont également remplacé un disque vertébral par deux autres cages en titane, ajoutant 16 tiges et 20 vis de renforcement.

Aujourd’hui, ma colonne vertébrale ressemble à une échelle cauchemardesque qu’aurait pu créer Tim Burton.

Après huit opérations reconstructives de la colonne vertébrale, on m’a administré un médicament miraculeux appelé OxyContin. Les médecins ne pensaient pas que je marcherais à nouveau parce qu'ils devaient sectionner les nerfs de mes jambes afin de pouvoir retirer l'os infecté par le cancer.

Grâce à OxyContin, j’ai pu faire mon premier pas et finalement marcher. C’était en 2005, au début de ce qu’on appelle la crise des opioïdes.

Une fois que j'ai déménagé en Floride, les médecins spécialisés dans la gestion de la douleur ont refusé de me prescrire OxyContin, craignant des poursuites et un examen minutieux de la part des forces de l'ordre. Peu importe à quel point j'ai protesté, j'ai été renvoyé comme si j'étais le problème, au lieu d'en avoir un.

À l’époque, les usines de pilules étaient partout en Floride. C’étaient des endroits où, si vous aviez de l’argent liquide, vous pouviez vous procurer n’importe quel médicament. C’est aussi la raison pour laquelle les personnes souffrant de douleur chronique sont aujourd’hui si stigmatisées.

Finalement, j'ai trouvé un médecin légitime spécialisé dans la gestion de la douleur à Fort Lauderdale. Au lieu d'OxyContin, il a changé mon régime en un patch de fentanyl, ainsi que des comprimés d'oxycodone/acétaminophène (Percocet) pour les accès douloureux paroxystiques, remplaçant essentiellement un opioïde par deux. C'était ma routine de gestion de la douleur depuis douze ans, jusqu'à récemment.

Lorsque je suis allé dans une pharmacie Walgreens en juin dernier, j'ai été choqué d'entendre : « Désolé, l'oxycodone est en rupture de stock et nous ne savons pas si ni quand elle reviendra. »

Les pénuries d’oxcodone, d’hydrocodone et d’autres opioïdes augmentent dans tout le pays. Et les pharmacies ne reçoivent aucun préavis de la date à laquelle un médicament prescrit sera disponible. Les patients comme moi qui souffrent de douleurs intenses sont obligés de se retirer jusqu'à ce que la pharmacie se réapprovisionne.

C'est un cauchemar à gérer. Les patients souffrant de douleur ne sont généralement pas préparés à l’arrêt soudain des soins médicaux. Même la plus petite perturbation peut avoir des effets dévastateurs, comme une perte de productivité, une qualité de vie réduite et une vie sociale diminuée. Même sourire demande un effort.

Les patients sont toujours les derniers informés en cas de problème avec une ordonnance. Comme des milliers d’autres, j’ai téléphoné frénétiquement à mon médecin, qui s’est dépêché de trouver un médicament alternatif. Sans me consulter, il a écrit un scénario d'hydrocodone/acétaminophène (Vicodin), un médicament que je n'avais jamais pris auparavant. C'est alors que mon cauchemar de trois semaines a commencé. Parce que je n'étais pas prêt à gérer l'inefficacité de l'hydrocodone contre les douleurs osseuses, mon état a rapidement commencé à se détériorer.

Chaque matin, la première sensation que j'éprouve, c'est comme si quelqu'un avait enfoncé son coude dans le bas de mon dos toute la nuit. C'est tellement féroce que ça me coupe le souffle. Puis, lorsque je me lève et que tout le titane de ma colonne vertébrale se stabilise, les nerfs bourdonnent dans mes jambes et une sensation de rampement monte et descend, vibrant constamment.